Rennen met de wolven

Emma Kolk

Ik kan over negen jaar dood zijn. Gisteren een onmogelijke gedachte, vandaag mijn nieuwe realiteit.

Wat zou jij doen als je dit hoort? Verstop je je onder een deken, grijp je naar verdovende middelen of ga je heel hard rennen? Rennen naar alle kansen en mogelijkheden die het leven te bieden heeft. In een sneltreinvaart, voordat het leven over negen jaar stopt.

Dit laatste werd het overlevingsmechanisme van Emma Kolk toen ze op haar zestiende de diagnose Wolfram Syndroom kreeg. Een onbekende, uiterst zeldzame en onmogelijk te voorspellen progressieve ziekte die ervoor zou kunnen zorgen dat ze slechts 25 jaar oud wordt. Waar ze de eerste dagen open praat over de diagnose, gaat ze al snel volledig op slot. Als je er niet over praat, dan is het er niet. Zelfs haar eigen man kende voor het eerste jaar van hun relatie de naam van haar syndroom niet. De angst om anderen pijn te doen en hen tot last te zijn met haar ziekte was zo enorm groot dat ze zichzelf volledig aan de kant zette. Met als gevolg anorexia, paniekaanvallen en een extreem laag zelfbeeld.

Elf jaar na haar diagnose is ze klaar om haar verhaal te delen in de vorm van de autobiografie Rennen met de Wolven: hoe ik dacht slechts 25 te worden. Een boek waar ze twee jaar lang aan werkte. Het was een dankbaar, maar ook moeizaam proces.

Als ik aan dit boek begin, ben ik ervan overtuigd dat ik mijn verhaal zonder al te veel pijn en moeite kan opschrijven. Ik houd mezelf voor dat ik jaren na mijn diagnose eindelijk op het punt ben aangekomen dat ik mijn ziekte en toekomst volledig heb geaccepteerd. Mijn dagelijks leven laat ik er immers niet langer door beïnvloeden. Ik heb rust gevonden in wat me te wachten staat.
Naarmate het schrijven vordert, raak ik gedachten die ik lang en diep heb weggestopt. Opgekropte angsten en gevoelens komen naar boven. Ik schrik van de hoeveelheid en intensiteit. Hoe verwerk ik zoveel verdriet, eenzaamheid en woede?
Misschien is dat wel één van de belangrijkste redenen dat je dit boek nu in handen hebt. Schrijvend probeer ik het deel van mijzelf te verwerken dat ik al die jaren niet heb aangekeken, geen woorden heb kunnen en durven geven en bovenal geen plek. Zelfs nu mijn verhaal op papier staat beleef ik een verwerkingsproces dat waarschijnlijk nooit zal stoppen.
(Voorwoord Rennen met de Wolven)

RTV Oost - Emma (27) uit Zwolle heeft zeldzame ziekte: 'je wordt niet ouder dan 25'

De Swollenaer - Emma dacht door haar ziekte niet ouder te worden dan 25 jaar

Metro - Emma (27) heeft het zeldzame syndroom van Wolfram: ‘Ik dacht dat ik maar 25 zou worden’

AD - Emma (27) heeft een ziekte die één op de half miljoen mensen treft: jaren zweeg ze, nu vertelt ze alles

NPO Radio 1 - Emma Kolk over haar boek: 'Rennen met de wolven: hoe ik dacht slechts 25 te worden'

Het syndroom van Wolfram is een autosomaal recessief erfelijke aandoening. Elk individu heeft 2 Wolfram-genen. Wanneer een kind een afwijkend Wolfram-gen van de vader én een afwijkend Wolfram-gen van de moeder erft, dan krijgt het kind het Syndroom van Wolfram. In deze situatie is elke ouder drager van een gezond en van een afwijkend exemplaar van dat gen . Wolfram syndroom wordt beschouwd als een ultra zeldzame ziekte en treft 1 in 500.000 mensen. Er zijn ongeveer 30.000 patiënten in de wereld die deze ziekte hebben.

In de vroege kindertijd krijgen kinderen met het syndroom van Wolfram eerst insuline – afhankelijke diabetes. In tegenstelling tot gangbare types diabetes kunnen deze kinderen ook blindheid, doofheid en andere neurologische afwijkingen ontwikkelen. Het syndroom van Wolfram kan ook leiden tot verlies van reukvermogen, problemen met evenwicht en coördinatie, spierspasmen, urinewegproblemen en onregelmatige ademhaling.

Er zijn momenteel geen medicinale therapieën of behandelingen voor het syndroom. Dankzij het wetenschappelijk onderzoek van de laatste jaren worden Wolfram-patiënten op vandaag vaak ouder dan voorheen, echter blijft het wel zo dat hun levensverwachting drastisch gereduceerd wordt. Er bestaat nog steeds geen genezende behandeling.

bron: Eye Hope Foundation

Emma Kolk (1998) studeerde in 2020 af bij de bachelor Nederlandse taal en cultuur aan de Universiteit van Utrecht. Na jaren als journalist te hebben gewerkt, heeft ze zich nu op het schrijven gestort naast haar baan als inkoopadviseur. Ze houdt van verhalen die mensen met elkaar verbinden, die ervoor zorgen dat iedereen zich gehoord voelt. Die je laten zien dat je niet alleen bent. En dit is precies wat ze hoopt te bereiken met haar boek Rennen met de wolven: hoe ik dacht slechts 25 te worden.

Download hier het volledige perspakket.

Titel: Rennen met wolven
Auteur: Emma Kolk
Vormgeving & opmaak: Thijn Kolk
Omslagillustratie: Thijn Kolk
Eindredactie en coaching: Berend Henk Huizing
Druk & bindwerk: Wilco BV
ISBN: 978-90-831403-8
NUR-code: 301
Uitgeverij: Boekenberend |www.boekenberend.nl
Eerste druk: 2026
© 2026 Boekenberend
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de auteur.